對(duì)所有自閉癥（也稱“孤獨(dú)癥”）兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，一定會(huì)面臨的問(wèn)題是孩子未來(lái)該如何與社會(huì)融合。
李文清楚記得，兒子樂(lè)樂(lè)被確診為自閉癥后，她查找了很多資料，想了解自閉癥兒童的未來(lái)，但現(xiàn)實(shí)給她澆了盆冷水，她很害怕。害怕兒子未來(lái)不被社會(huì)接受，更害怕自己有一天不在了，兒子沒(méi)了生存的倚仗。“當(dāng)時(shí)我就想他至少得聽(tīng)話，不要讓人家煩他，至少能在社會(huì)上活下去。”
樂(lè)樂(lè)成長(zhǎng)的過(guò)程中，李文做了很多的努力，從希望治愈到真正接受兒子心理殘疾的事實(shí)，她走了20年的路。30多歲從一家美國(guó)咨詢公司辭職，李文抱著治愈、拯救兒子的想法，嘗試了很多方法，比如禁食療法、螯合療法、高壓氧倉(cāng)療法等，甚至帶著兒子去聽(tīng)海豚音，學(xué)鋼琴，但效果都不理想。“后來(lái)真的就接受了他這種情況，我就覺(jué)得，某種程度上他就是殘缺的。”
如今樂(lè)樂(lè)已經(jīng)20歲了，從職高學(xué)校特教班畢業(yè)后，他進(jìn)入了中科院殘聯(lián)職業(yè)康復(fù)中心（簡(jiǎn)稱職康站）接受職業(yè)轉(zhuǎn)銜培訓(xùn)，這是幫助心智障礙青年從學(xué)校環(huán)境過(guò)渡到社會(huì)環(huán)境，從“學(xué)校人”到“社會(huì)人”身份轉(zhuǎn)變的重要環(huán)節(jié)。
李文希望樂(lè)樂(lè)能更好的融入社會(huì)，更希望樂(lè)樂(lè)能找到屬于自己人生的意義。但現(xiàn)實(shí)是，自閉癥兒童成年后即使經(jīng)過(guò)培訓(xùn)，依然很難融入社會(huì)找到工作。2011年北京15名心智障礙者家長(zhǎng)聯(lián)合發(fā)起設(shè)立了“融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心（以下簡(jiǎn)稱融愛(ài)融樂(lè)）”，愿景就是希望通過(guò)全社會(huì)的共同努力，幫助心智障礙人士更好融入社會(huì)，實(shí)現(xiàn)機(jī)會(huì)平等、權(quán)利平等。作為融愛(ài)融樂(lè)組織的一員，李文解釋，“融愛(ài)融樂(lè)是一個(gè)家長(zhǎng)組織，鼓勵(lì)家長(zhǎng)帶著孩子走出來(lái)，讓大家知道自閉癥孩子需要上學(xué)，需要就業(yè)，需要參加文體活動(dòng)。”
過(guò)去20年間，李文一直帶著兒子不斷向前，“陪伴樂(lè)樂(lè)成長(zhǎng)，不只是樂(lè)樂(lè)在成長(zhǎng)，對(duì)我也是一種修煉。”2016年后她又迎來(lái)了另外兩個(gè)孩子。如今52歲，李文面臨不少的壓力，她依然會(huì)為樂(lè)樂(lè)的未來(lái)?yè)?dān)憂，但因?yàn)闃?lè)樂(lè)有了弟弟妹妹，李文心里也能看到希望，“即使未來(lái)父母不在了，樂(lè)樂(lè)還會(huì)有弟弟妹妹的支持。”
以下為李文的自述：
發(fā)現(xiàn)
我叫李文，今年52歲，我有三個(gè)孩子。樂(lè)樂(lè)今年20歲，是一名心智障礙患者，另外兩個(gè)孩子一個(gè)6歲，一個(gè)4歲。
樂(lè)樂(lè)是早產(chǎn)兒，十個(gè)多月去醫(yī)院體檢的時(shí)候，會(huì)發(fā)現(xiàn)他稍微有點(diǎn)慢，醫(yī)生把一個(gè)東西藏在一本書(shū)里，一般小孩就會(huì)想辦法翻開(kāi)這本書(shū)去找，樂(lè)樂(lè)看了以后就不知道去找。醫(yī)生告訴我你這孩子有點(diǎn)慢，不過(guò)沒(méi)關(guān)系，你鍛煉他。到了一歲半他就更落后了，我那時(shí)候很怕去醫(yī)院，感覺(jué)他落后，果然他就是落后的。最開(kāi)始醫(yī)生不知道他是自閉癥，只知道早產(chǎn)兒通常會(huì)慢一點(diǎn)。
1歲半，別的孩子都會(huì)說(shuō)話了樂(lè)樂(lè)不會(huì)，那時(shí)候我還在上班，我上班走他不哭不鬧，阿姨周末休息他也無(wú)所謂。我記得很清楚，我教他說(shuō)話，從發(fā)音上他發(fā)“ba”的音的時(shí)候，我就告訴他，這是爸爸。那時(shí)候他不認(rèn)識(shí)我，也不認(rèn)識(shí)爸爸，我和他爸爸兩個(gè)人坐在沙發(fā)上，跟他說(shuō)這是媽媽，這是爸爸。后來(lái)發(fā)現(xiàn)他認(rèn)識(shí)這個(gè)爸爸，但照片里的爸爸就不認(rèn)識(shí)，我就拿照片教他。
我和我大學(xué)同學(xué)聊天，她說(shuō)她孩子7歲的時(shí)候，不知道她是媽媽，使勁打孩子手心，也不叫她媽媽，她說(shuō)她的孩子是自閉癥，我覺(jué)得樂(lè)樂(lè)和我同學(xué)孩子的情況很像。
樂(lè)樂(lè)1歲9個(gè)月的時(shí)候在北醫(yī)六院被診斷為自閉癥。醫(yī)生怎么診斷呢？給他玩具他不好好玩，他跑去看窗臺(tái)下面的暖氣管，一般小孩子會(huì)喜歡他這個(gè)年紀(jì)的東西，不應(yīng)該喜歡奇奇怪怪的東西。他還喜歡人家的高跟鞋，跟著人家走。他那么小，那么矮就緊緊跟著人家，把那個(gè)人嚇了一跳，醫(yī)生說(shuō)多半就是了。
樂(lè)樂(lè)不到兩歲，就去北醫(yī)六院推薦的康復(fù)中心做康復(fù)。那會(huì)大家對(duì)自閉癥的了解還不多，康復(fù)中心的老師也是摸著石頭過(guò)河，主要是靠應(yīng)用行為分析方法（簡(jiǎn)稱ABA）。后面我就用這個(gè)方法訓(xùn)練樂(lè)樂(lè)，比如，樂(lè)樂(lè)你對(duì)媽媽揮揮手，一開(kāi)始是口頭指令，他如果不執(zhí)行，就示范，示范還不執(zhí)行，就輔助他完成這個(gè)動(dòng)作，讓他知道這叫做揮手，揮手做對(duì)了，就給他鼓勵(lì)，獎(jiǎng)勵(lì)他吃個(gè)東西。
之后我教他二步指令，比如樂(lè)樂(lè)先拍一下手再跺一下腳，他就不一定能做對(duì)，可能先拍手就忘了跺腳。就是讓他能聽(tīng)長(zhǎng)的音，訓(xùn)練他的理解能力。我有一個(gè)本，他做10次有8次做對(duì)了，就算過(guò)關(guān)了，我會(huì)記錄下來(lái)。當(dāng)時(shí)我也很年輕，會(huì)比較機(jī)械的做這個(gè)事情，現(xiàn)在我就沒(méi)這么死板了，我會(huì)下意識(shí)的教他這個(gè)東西，會(huì)分解動(dòng)作，降低難度。
自閉癥小孩的思維方式不靈活，正常人了解一個(gè)東西，是在任何情況下都了解，但自閉癥小孩的認(rèn)知是有缺陷的，缺少舉一反三的能力，也叫泛化的能力。所以要做的工作就是讓他徹底明白這個(gè)東西，這就需要量變到質(zhì)變的過(guò)程。
樂(lè)樂(lè)三四歲學(xué)習(xí)紅色，我怎么也教不會(huì)他，拿色卡他認(rèn)識(shí)，但到外面指著紅色的花問(wèn)他這是什么顏色，他就不認(rèn)識(shí)。我在想他認(rèn)為紅色就是那個(gè)卡片，他不知道紅色是一種顏色，他無(wú)法把顏色抽象化。因?yàn)橹浪鄙俜夯哪芰Γ視?huì)有意識(shí)的鍛煉他，突然有一天，他就知道什么是紅色了，我覺(jué)得是他積累到一定程度，自己悟出來(lái)了。現(xiàn)在他有一些泛化的能力，也有認(rèn)知的進(jìn)步。
這件事情讓我明白還是可以教會(huì)他一些東西，但比普通孩子難很多。自閉癥孩子的世界里，時(shí)間仿佛變慢了，他們的成長(zhǎng)是以年為單位的。普通孩子學(xué)一個(gè)東西可能用一年，但自閉癥孩子可能要用10年。他們還是有從低齡到高齡發(fā)展的空間，就是慢也不能說(shuō)他停了。有時(shí)候他忽然冒出來(lái)的一句話就是他新學(xué)的東西，有一次他主動(dòng)跟我說(shuō)“媽媽yellow”，因?yàn)樗吹降艿苊妹谜f(shuō)英文，他也學(xué)著說(shuō)英文。現(xiàn)在他會(huì)說(shuō)很多英文單詞，我夸他英文好，他就很高興。
治療
對(duì)大部分母親來(lái)說(shuō)，孩子是這樣一種情況，是一種很大的挫折和考驗(yàn)。我當(dāng)時(shí)就覺(jué)得工作沒(méi)有意義，掙錢(qián)沒(méi)用，我必須為了我的孩子去改變，去救他，我不想要其他東西，就是這種感覺(jué)。當(dāng)時(shí)我對(duì)自閉癥的了解并不多，看到有消息說(shuō)通過(guò)治療可以康復(fù)，就下定決心辭職了。
為了治療樂(lè)樂(lè)，我走過(guò)很多彎路，比如做禁食療法，自閉癥兒童會(huì)對(duì)一些食品不耐受，比如奶制品、小麥制品。不耐受的情況會(huì)導(dǎo)致他腸道發(fā)炎，會(huì)刺激他，對(duì)他情緒認(rèn)知有影響，所以就不能給他吃，但堅(jiān)持不了多久，因?yàn)樗矚g吃包子、餃子、面條，這些都不能吃，可吃的就特別少。
還有一種叫螯合療法，這種方法有一定危險(xiǎn)性，通過(guò)吃藥把他身體和血液中的重金屬排出來(lái)。我記得很清楚，樂(lè)樂(lè)3歲整我和他爸爸帶他去香港做治療，我們?cè)谀亲×艘粋€(gè)星期，先是測(cè)各種指標(biāo)看各種結(jié)果。我發(fā)現(xiàn)挺痛苦，要給孩子抽血，孩子很害怕。做了一次我覺(jué)得可能會(huì)對(duì)他身體有傷害，后面就沒(méi)有堅(jiān)持。
樂(lè)樂(lè)5歲的時(shí)候，我?guī)デ鄭u住了一年半，因?yàn)榍鄭u有當(dāng)時(shí)全國(guó)公認(rèn)最好的自閉癥康復(fù)學(xué)校。學(xué)校排隊(duì)要排一年，從4歲排到5歲，一直待到6歲半。
那邊的家長(zhǎng)方法更多，比如高壓氧倉(cāng)療法。每天下午我?guī)ド险n，阿姨在家里做晚飯。放學(xué)后我們帶著飯包坐公交車(chē)去醫(yī)院，進(jìn)入高壓氧倉(cāng)要吃東西，否則壓力增加之后耳膜會(huì)鼓。某種程度高壓氧會(huì)豐富、刺激他的腦神經(jīng)，但我也會(huì)擔(dān)心高壓對(duì)他耳朵有影響。
我還在青島海洋館買(mǎi)了年票，一到周末就帶他去聽(tīng)海豚音。給他找音樂(lè)老師教他學(xué)鋼琴，但學(xué)到第二個(gè)課程時(shí)他就學(xué)不下去了。
我嘗試了很多種方法，但都沒(méi)達(dá)到預(yù)期。那些年為了樂(lè)樂(lè)我全放棄了，我現(xiàn)在50多歲，那時(shí)候我30多歲也像50多歲，就是很老、很累、很絕望，不知道自己在撲騰什么，看不到頭。
隨著時(shí)間推移就會(huì)看清一些東西，一開(kāi)始可能會(huì)急功近利，慢慢會(huì)回歸一些理性，不想讓樂(lè)樂(lè)做小白鼠了。費(fèi)了很多勁，花了很多錢(qián)，就覺(jué)得算了吧，我接受某種程度上他就是殘缺的事實(shí)，他不可能會(huì)變成正常的孩子。
成長(zhǎng)
到了上幼兒園的階段，因?yàn)槭菢I(yè)主，樂(lè)樂(lè)進(jìn)了小區(qū)里的幼兒園。他進(jìn)去后不跟大家玩就亂跑，老師建議讓阿姨來(lái)陪讀。有時(shí)候我早一點(diǎn)到學(xué)校接他放學(xué)，就特別難過(guò)，其他孩子都在教室上課的時(shí)候，阿姨和他就特別孤獨(dú)地在院子里面轉(zhuǎn)悠。
小學(xué)他去的是北京新源西里小學(xué)，這是所融合學(xué)校，本身是普校，學(xué)校里面有特教部，他去的是特教班。在這個(gè)學(xué)校上學(xué)還是有很多好處，畢竟是普通學(xué)校，普校有的社團(tuán)、活動(dòng)他都能參與，也能見(jiàn)到很多小朋友，我覺(jué)得那段時(shí)間他過(guò)得很幸福。
當(dāng)然要說(shuō)不滿意，任何的公立學(xué)校都會(huì)存在這樣的問(wèn)題，就是對(duì)特殊孩子挖掘的不夠，特殊孩子需要更多關(guān)注、更多認(rèn)知的訓(xùn)練和培養(yǎng)。樂(lè)樂(lè)所在的班當(dāng)時(shí)有3個(gè)自閉癥兒童，另外的孩子有其他問(wèn)題，自閉癥的孩子特別認(rèn)字，機(jī)械記憶力普遍好，但另外的孩子學(xué)習(xí)1+1都很費(fèi)勁。這種情況下，老師想要顧好所有學(xué)生就很難。
樂(lè)樂(lè)現(xiàn)在認(rèn)識(shí)很多字，有些不常見(jiàn)的字他都認(rèn)識(shí)。他也喜歡讀書(shū)，如果跟姥姥在一起，他就會(huì)拿一本書(shū)坐在姥姥身邊念，雖然他不理解這個(gè)內(nèi)容，但會(huì)讀出來(lái)，就像成人的身體里住了一個(gè)小孩。弟弟妹妹都覺(jué)得他很厲害，妹妹說(shuō)，中文咱們家還是哥哥最好，她認(rèn)為哥哥認(rèn)得字多，但其實(shí)哥哥不如她。
初中畢業(yè)后，樂(lè)樂(lè)去了北京安華學(xué)校的職高部。這是一所特教學(xué)校，里面設(shè)置了6個(gè)專業(yè)，有中餐烹飪、計(jì)算機(jī)應(yīng)用、社區(qū)公共事務(wù)管理、家政、酒店和園藝等。
目前面對(duì)特殊孩子的職高學(xué)校很少，聽(tīng)話有一定能力的孩子不一定是自閉癥，會(huì)是一些其他特殊的孩子，比如肢體殘疾。這些孩子能聽(tīng)能做容易就業(yè)，到最后會(huì)去一些服務(wù)性崗位，比如酒店、飯店，但自閉癥孩子很難就業(yè)。
針對(duì)自閉癥孩子，學(xué)校也在改革。樂(lè)樂(lè)那一屆，就改成了每個(gè)專業(yè)學(xué)半年，更多是針對(duì)服從性，職業(yè)素養(yǎng)，社會(huì)適應(yīng)性的訓(xùn)練。每個(gè)孩子的程度不一樣，我覺(jué)得他在那學(xué)了很多，比如學(xué)洗毛巾，洗襪子，刷鞋。再比如給家長(zhǎng)做飯，他會(huì)用刀切土豆絲，切得比較粗，也會(huì)刮皮，自理能力提升了很多。
樂(lè)樂(lè)最高光的時(shí)候是自己坐車(chē)上下學(xué)，安華學(xué)校在安貞橋附近，離我們家很遠(yuǎn)，坐公交車(chē)有30多站，他自己去自己回，我會(huì)幫他選擇不用換乘的車(chē)。
他曾經(jīng)也丟過(guò)一兩次，從公交車(chē)站下車(chē)，離我們家走路有兩公里的距離，要過(guò)幾個(gè)紅綠燈，我訓(xùn)練他很多次后，還是不太放心，最擔(dān)心他不看紅綠燈，就選擇到公交車(chē)站去接他。有一次我晚了，他看沒(méi)有我，就自己走了，我以為他能走回家，但他走錯(cuò)了路，一直到晚上8點(diǎn)多才找到他。
還有一次從家去學(xué)校他坐錯(cuò)了公交車(chē)，上午10點(diǎn)老師給我打電話說(shuō)樂(lè)樂(lè)今天沒(méi)來(lái)上學(xué)。他身上一直會(huì)帶定位器，我看到他在東四環(huán)某個(gè)地方。就和他爸爸趕緊去找他，找到他的時(shí)候都10點(diǎn)半了。他還是有點(diǎn)緊張，身上的衣服都濕了。
樂(lè)樂(lè)有手機(jī)，他走丟了也不會(huì)主動(dòng)給我打電話。他需要提醒，他的世界里沒(méi)有主動(dòng)和人打招呼的機(jī)制。比如用手機(jī)發(fā)位置他能做到，但他不明白為什么要做這個(gè)事情。樂(lè)樂(lè)出行雖然有所突破，但我也不能說(shuō)他完全可以了。他的能力就是這樣一個(gè)狀況，狠練可能會(huì)有效果，但沒(méi)辦法變成他自有的，就像計(jì)算機(jī)外掛了一個(gè)軟件，還可能時(shí)不時(shí)不太好用。
以前會(huì)想有一天他忽然明白了很多事情，現(xiàn)在就不會(huì)這么想了。因?yàn)槲铱吹剿偷艿苊妹玫牟顒e是本質(zhì)的，本質(zhì)上他就是一種殘疾，神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育出現(xiàn)問(wèn)題，是腦子的問(wèn)題。樂(lè)樂(lè)現(xiàn)在像三四歲的小孩，弟弟今年4歲多，但弟弟比他明白多了。
我也想過(guò)也許未來(lái)技術(shù)發(fā)展了，通過(guò)腦部手術(shù)，比如AI技術(shù)植入腦芯片，樂(lè)樂(lè)會(huì)被治愈，但那就不是他了。另外他也錯(cuò)過(guò)了這么多年的學(xué)習(xí)，很多孩子在很小的時(shí)候，通過(guò)一些觸覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)的發(fā)育，才成為一個(gè)健康的成年人，但自閉癥孩子從小就錯(cuò)失了這樣的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，即使康復(fù)了也不能完全彌補(bǔ)他失去的時(shí)間。假設(shè)樂(lè)樂(lè)一切正常，現(xiàn)在應(yīng)該是在大學(xué)里，挺遺憾的。
融合
去年樂(lè)樂(lè)19歲，畢業(yè)后確實(shí)沒(méi)地方去，10月份去了職康站。
樂(lè)樂(lè)去的這個(gè)職康站比較新，里面都是20多歲的孩子，領(lǐng)導(dǎo)很重視對(duì)孩子們的培養(yǎng)，希望能幫助家長(zhǎng)一起挖掘孩子的潛力。這里有課標(biāo)設(shè)計(jì)，老師也有課件，目的是希望通過(guò)課標(biāo)，把他們生活自理能力、社會(huì)適應(yīng)能力以及勞動(dòng)能力提升上來(lái)。
如果沒(méi)有這個(gè)職康站，我可能不會(huì)選擇。一般來(lái)講職康站里心智障礙者年齡跨度很大，理論上59歲之前都可以去里面，有些職康站里心智障礙者年齡都比較大，死氣沉沉的。
很多職康站更像一個(gè)孩子托養(yǎng)的場(chǎng)所，培訓(xùn)后能就業(yè)的也很少。如果樂(lè)樂(lè)一直沒(méi)有工作，我不太能接受，肯定要給他想辦法。家長(zhǎng)們也一直在努力，希望推動(dòng)職康站在職業(yè)轉(zhuǎn)銜上做更深入的培訓(xùn)，如果把能力提上去，我覺(jué)得還是有就業(yè)的機(jī)會(huì)。
我希望未來(lái)樂(lè)樂(lè)能更多的融入社會(huì)，哪怕做一些志愿者的工作，做一些不要錢(qián)的事情，多參與社會(huì)生活，而不是被孤立起來(lái)。我希望他能過(guò)得有意義，他也是青春年華，看到他在職康站枯坐一天，我還是有點(diǎn)著急，但目前我也沒(méi)有更好的選擇。
自閉癥孩子最重要的是學(xué)會(huì)自己照顧自己，要有自理能力。還要教他遵守社會(huì)規(guī)則，想讓他融入社會(huì)，不能像匹野馬似的，即使大家再有愛(ài)心，也不能接受這樣的孩子。比如公共場(chǎng)合不能大聲說(shuō)話，看演出不能說(shuō)話，不能隨地吐痰，不能亂扔垃圾，不能摸別人的胸。這些社會(huì)規(guī)則要告訴他們，他不一定能明白，要通過(guò)行為規(guī)范。
樂(lè)樂(lè)十幾歲的時(shí)候，摸我和阿姨的胸，我抓住他的手跟他說(shuō)這樣做是不對(duì)的，他嬉皮笑臉，有一次我急了打了他。就是要嚴(yán)厲制止他，別的事情和顏悅色，但這件事就是底線不能觸犯，特別嚴(yán)厲的治了他一次后，他就好了。
自閉癥孩子長(zhǎng)大后生理上同樣有性欲望。生理發(fā)育期到了，雖然他心理是小孩子，但他已經(jīng)成人了。比如樂(lè)樂(lè)會(huì)有一些自慰行為，我會(huì)告訴他，可以在自己的臥室被子里面，不能讓別人看見(jiàn)。有時(shí)候他坐在椅子上，私密部位可能不太舒服，會(huì)用手去碰，我也會(huì)去提醒他。性教育是需要家長(zhǎng)去面對(duì)的，承認(rèn)它的存在，我們都是一樣的，重要的是告訴他該怎么做，什么是合適恰當(dāng)?shù)男袨椤?/p>
自閉癥孩子之間可能也會(huì)有男女方面的情感，但是他可能自己也不知道那是什么。樂(lè)樂(lè)和特殊孩子打籃球，其中有一個(gè)小女孩，樂(lè)樂(lè)見(jiàn)了她就笑，他會(huì)跟這個(gè)小女孩追來(lái)追去，去跟她打招呼、擊掌，那女孩也歡迎他，女孩媽媽沒(méi)有提意見(jiàn)，但是就到此為止。法律上特殊孩子也有結(jié)婚的權(quán)利，雖然心智都不成熟，但如果兩個(gè)人知道這是結(jié)婚，成家后可以一起干家務(wù)，能達(dá)到這個(gè)程度，我覺(jué)得是可以的。
過(guò)去大家對(duì)自閉癥了解少，接受度很低，但現(xiàn)在明顯和過(guò)去不一樣。樂(lè)樂(lè)小時(shí)候我真的不愿意帶著他跟正常孩子在一起，孩子們?cè)谝黄鹜妫瑯?lè)樂(lè)忽然就跑了，沒(méi)法跟人家聊，一看就是特殊孩子，覺(jué)得自己挺丟臉，人家當(dāng)面不說(shuō)，背后就覺(jué)得你孩子不好。但現(xiàn)在大家會(huì)公開(kāi)討論這個(gè)事情，我也愿意告訴其他人我孩子是自閉癥，大家會(huì)聊到一起，我也沒(méi)覺(jué)得特別難堪。他是有點(diǎn)特別，但大家都能接受，比以前好很多。
身后事
樂(lè)樂(lè)成年后我到法院申請(qǐng)判定他為限制民事行為能力人，因?yàn)檫^(guò)了18歲父母就不能成為他的監(jiān)護(hù)人了，比如去銀行辦業(yè)務(wù)他辦不了，有些問(wèn)題他不知道，回答不了，所以他必須要有一個(gè)監(jiān)護(hù)人，指定我作為他的監(jiān)護(hù)人，我才可以去幫他做這些事情。
假設(shè)我和他爸爸都不在了，他又沒(méi)有兄弟姐妹，他就要自己處理自己的事情，他能處理嗎？顯然不行。他需要有一個(gè)監(jiān)護(hù)人，但問(wèn)題來(lái)了，什么樣的人可以做他的監(jiān)護(hù)人。現(xiàn)在家長(zhǎng)們討論的一個(gè)方向是，指定意定監(jiān)護(hù)人。
在國(guó)內(nèi)給自閉癥孩子安排意定監(jiān)護(hù)人還是一個(gè)非常新的東西，和法定監(jiān)護(hù)人一樣都具備法律效力，更尊重個(gè)人的意見(jiàn)。樂(lè)樂(lè)沒(méi)有自己的意見(jiàn)，我給他指定的意定監(jiān)護(hù)人，算是以我的意見(jiàn)為主。這需要家長(zhǎng)來(lái)判斷，因?yàn)榧议L(zhǎng)會(huì)為孩子的最大利益考慮。
目前面臨的問(wèn)題是，誰(shuí)可以做自閉癥兒童的意定監(jiān)護(hù)人。意定監(jiān)護(hù)人可能是家長(zhǎng)們相信的人或是一個(gè)機(jī)構(gòu)。目前家長(zhǎng)們希望促成公共機(jī)構(gòu)介入，推動(dòng)有信譽(yù)有公信力的社會(huì)組織加入。此外還涉及對(duì)監(jiān)護(hù)人進(jìn)行監(jiān)督的組織，這更需要有公信力的機(jī)構(gòu)。
再一個(gè)就是財(cái)產(chǎn)，父母去世后留給孩子一部分財(cái)產(chǎn)，但他又不能支配自己的財(cái)產(chǎn)，財(cái)產(chǎn)分配該由誰(shuí)來(lái)做。有家長(zhǎng)提到財(cái)產(chǎn)信托，立遺囑委托信托公司每個(gè)月把錢(qián)給到照顧他的人或機(jī)構(gòu)，但這仍需要信得過(guò)的機(jī)構(gòu)完成家長(zhǎng)囑托，身后事還有很多需要討論。
越帶樂(lè)樂(lè)我們?cè)嚼希覀兠媾R的問(wèn)題也越多。我現(xiàn)在之所以不像有些家長(zhǎng)那么焦慮，是因?yàn)橛行┘彝ブ挥幸粋€(gè)小孩，父母眼見(jiàn)著老了，到了雙養(yǎng)階段，養(yǎng)老和養(yǎng)殘都在一起。我現(xiàn)在也會(huì)面臨這樣的問(wèn)題，但未來(lái)我會(huì)有年輕力壯的孩子幫我分擔(dān)一些。
樂(lè)樂(lè)的心智成長(zhǎng)緩慢，我們老了，他留在我們身邊，沒(méi)什么不好。我最怕的就是特別老的時(shí)候，擔(dān)心有一天我不在了，他的生存環(huán)境，但我想那一天也會(huì)有那一天的安排吧。我不想為這件事，現(xiàn)在就去發(fā)愁。
（應(yīng)受訪者要求，文中李文、樂(lè)樂(lè)均為化名）